VIDA
Vivir con parkinson
Paloma Villanueva
Cd. de México (20 junio 2016) .-16:49 hrs
"Lo peor es irse a dormir, ustedes pueden acostarse y pueden girar muy padre, pero cuando tienes parkinson, como te acostaste, así te quedas, moverte es muy complicado", así describe Salvador Lares el signo más característico de su enfermedad.
Contrario a lo que se cree, sólo el 40 por ciento de los pacientes con enfermedad de Parkinson presenta temblores, en el resto de los casos, el signo predominante es la rigidez.
Cuando tenía cerca de 45 años, Salvador empezó a padecer trastornos del sueño, pérdida del olfato y cansancio excesivo; pero eran síntomas tan generales que los ignoró, hasta que un día su pierna derecha dejó de responder y empezó a cojear.
"Yo daba clases de baile, de salsa, daba dos o tres piruetas seguidas y de repente ya no podía dar ni una sola vuelta, empecé a encorvarme, empecé a caerme. Lo qué más me agobia de mi enfermedad es que me llevó a perder mi empleo, yo amaba el baile, mi cuerpo; el parkinson me quitó eso", relata.
Las afecciones al sistema motor provocadas por la enfermedad, como lentitud, rigidez, temblor, inestabilidad y problemas para caminar, la vuelven discapacitante; pero, además, pueden acompañarse de alteraciones en la presión, fatiga, problemas de memoria, alucinaciones, incontinencia, dolor, estreñimiento y sudoración.
"Hay quien se queda congelado en el metro, como cuando éramos niños y jugábamos a los encantados, te quedas congelado y necesitas que alguien te dé la mano y te ponga el pie como un obstáculo para poder dar el siguiente paso.
"A veces quieres tomar un taxi y no te hacen la parada porque estás lento y parece que estás borracho o drogado, eso para nosotros son cosas de la vida cotidiana", comparte.
Hoy, a sus 55 años, Salvador preside la Asociación Mexicana de Parkinson AC (AMPAC), que brinda afecto y contención a los pacientes a través de grupos de apoyo y terapias físicas para mantener a raya a la enfermedad.
De acuerdo con Mayela Rodríguez, responsable del laboratorio clínico de enfermedades neurodegenerativas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), en el 89 por ciento de los casos, el parkinson se presenta después de los 40 años. El 10.3 por ciento de los casos, se presenta entre los 21 y 39 años y sólo el 0.7 por ciento, sucede en menores de 20 años.
El parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo y se calcula que en México hay entre 100 mil y 300 mil pacientes, aunque no hay cifras oficiales.
Lo que sucede en el cerebro de los pacientes es que las neuronas de la sustancia negra (zona ubicada en el mesencéfalo) se deterioran y dejan de producir dopamina. Esto incrementa la presencia de un neurotransmisor llamado acetilcolina que, a su vez, provoca los síntomas.
La causa se desconoce, dice Rodríguez, aunque hay un claro factor genético.
Hasta ahora, el parkinson no tiene cura y el objetivo del tratamiento es evitar que las neuronas aún funcionales se dañen, para atajar el deterioro del paciente, de ahí la importancia de acudir de inmediato con el neurólogo en caso de presentar algún signo.
La realidad en fotos
Tras ser diagnosticado con enfermedad de Parkinson, el fotógrafo noruego Anders M. Leines, retrató a pacientes con la enfermedad para mostrar al mundo que la imagen del anciano encorvado y de manos temblorosas está lejos de reflejar la realidad.
This is parkinson's muestra a un padre que no deja de ser como Superman para sus hijos, un terapeuta familiar que sigue dando consulta, una mujer que ama hacer ejercicio y un hombre con los brazos completamente cubiertos de tatuajes; y la mayoría no rebasa la quinta década de vida.
"Querido cerebro, tu y yo debemos luchar y ganar. Debemos ganar. No hay alternativa", dice Ulrika de 40 años, en el texto que acompaña su retrato.
Contrario a lo que se cree, sólo el 40 por ciento de los pacientes con enfermedad de Parkinson presenta temblores, en el resto de los casos, el signo predominante es la rigidez.
Cuando tenía cerca de 45 años, Salvador empezó a padecer trastornos del sueño, pérdida del olfato y cansancio excesivo; pero eran síntomas tan generales que los ignoró, hasta que un día su pierna derecha dejó de responder y empezó a cojear.
"Yo daba clases de baile, de salsa, daba dos o tres piruetas seguidas y de repente ya no podía dar ni una sola vuelta, empecé a encorvarme, empecé a caerme. Lo qué más me agobia de mi enfermedad es que me llevó a perder mi empleo, yo amaba el baile, mi cuerpo; el parkinson me quitó eso", relata.
Las afecciones al sistema motor provocadas por la enfermedad, como lentitud, rigidez, temblor, inestabilidad y problemas para caminar, la vuelven discapacitante; pero, además, pueden acompañarse de alteraciones en la presión, fatiga, problemas de memoria, alucinaciones, incontinencia, dolor, estreñimiento y sudoración.
"Hay quien se queda congelado en el metro, como cuando éramos niños y jugábamos a los encantados, te quedas congelado y necesitas que alguien te dé la mano y te ponga el pie como un obstáculo para poder dar el siguiente paso.
"A veces quieres tomar un taxi y no te hacen la parada porque estás lento y parece que estás borracho o drogado, eso para nosotros son cosas de la vida cotidiana", comparte.
Hoy, a sus 55 años, Salvador preside la Asociación Mexicana de Parkinson AC (AMPAC), que brinda afecto y contención a los pacientes a través de grupos de apoyo y terapias físicas para mantener a raya a la enfermedad.
De acuerdo con Mayela Rodríguez, responsable del laboratorio clínico de enfermedades neurodegenerativas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), en el 89 por ciento de los casos, el parkinson se presenta después de los 40 años. El 10.3 por ciento de los casos, se presenta entre los 21 y 39 años y sólo el 0.7 por ciento, sucede en menores de 20 años.
El parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo y se calcula que en México hay entre 100 mil y 300 mil pacientes, aunque no hay cifras oficiales.
Lo que sucede en el cerebro de los pacientes es que las neuronas de la sustancia negra (zona ubicada en el mesencéfalo) se deterioran y dejan de producir dopamina. Esto incrementa la presencia de un neurotransmisor llamado acetilcolina que, a su vez, provoca los síntomas.
La causa se desconoce, dice Rodríguez, aunque hay un claro factor genético.
Hasta ahora, el parkinson no tiene cura y el objetivo del tratamiento es evitar que las neuronas aún funcionales se dañen, para atajar el deterioro del paciente, de ahí la importancia de acudir de inmediato con el neurólogo en caso de presentar algún signo.
La realidad en fotos
Tras ser diagnosticado con enfermedad de Parkinson, el fotógrafo noruego Anders M. Leines, retrató a pacientes con la enfermedad para mostrar al mundo que la imagen del anciano encorvado y de manos temblorosas está lejos de reflejar la realidad.
This is parkinson's muestra a un padre que no deja de ser como Superman para sus hijos, un terapeuta familiar que sigue dando consulta, una mujer que ama hacer ejercicio y un hombre con los brazos completamente cubiertos de tatuajes; y la mayoría no rebasa la quinta década de vida.
"Querido cerebro, tu y yo debemos luchar y ganar. Debemos ganar. No hay alternativa", dice Ulrika de 40 años, en el texto que acompaña su retrato.
