El reto de cuidar el Alzheimer

Cuando a los 86 años su mamá empezó con olvidos, pláticas repetitivas y preguntas acerca de lo que acababa de pasar, Consuelo González intuyó que algo no estaba bien.

"Uno de los eventos detonantes sucedió el día que mi mamá fue al banco y, al salir, tuvo la sensación de no saber en donde estaba.

"Luego de varios minutos de desesperación, se pudo ubicar y regresar a su casa, pero después de ahí todos, incluso ella, nos empezamos a preocupar", explica Consuelo.

En 2007, María, madre de Consuelo y otros seis hijos, fue diagnosticada con probable Alzheimer por el Centro Regional para el Estudio del Adulto Mayor, en Monterrey. El diagnóstico cambió por completo su vida y la de su familia.

"Es muy impactante pensar que una persona con la que has convivido tanto tiempo, que es independiente y tiene muchas habilidades, poco a poco las va perdiendo. Puedes tener una plática el día de hoy, y mañana no se acuerda de nada.

"Son cosas muy duras, que le cuestan a uno mucho trabajo de asimilar y de decir: 'bueno así es'", dice Consuelo.

Hoy María tiene 93 años y, tanto ella como sus hijos, han aprendido a vivir con la enfermedad, pues su padecimiento ha ido degenerando de forma muy pausada. Vive en una casa de retiro y tiene una dama de compañía con la que convive por las mañanas.

Además, Consuelo se hace cargo de ella en las tardes con la ayuda de su familia y, aunque no todos sus hermanos viven en la ciudad, la mayoría de las decisiones que toman en torno a su madre las realizan de forma consensuada.

"Es bien importante compartir la responsabilidad con tus familiares, de una u otra manera, estén lejos o cerca lo necesitas porque el desgaste emocional es muy fuerte", afirma.

Para reforzar la memoria de su madre y su deseo de sentirse útil, Consuelo ha ideado algunos pasatiempos novedosos, como una lotería en la que en lugar de las figuras tradicionales, aparecen los nombres y las caras de cada uno de los miembros de su familia, para que así María los recuerde mientras se entretiene.

"Entender actividades como ésta lleva mucho tiempo. Estos siete años he aprendido todo esto, y he pasado por situaciones en las que he cometido errores, pero la observación y la paciencia son lo que me ha ayudado a entender cómo cuidarla", expresa.

¿Qué es?

De acuerdo con la Asociación de Alzheimer Monterrey, esta enfermedad es un padecimiento progresivo degenerativo del cerebro que provoca un deterioro en la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona.

Fue descrita por primera vez por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer en 1906, y es el tipo de demencia más común.

Su síntoma inicial es la pérdida de memoria a corto plazo, pues preservan durante más tiempo los recuerdos de la infancia o juventud. A medida que avanza aparecen problemas con el lenguaje, la atención, el reconocimiento, la comprensión y la realización de acciones.

En etapas más avanzadas de la enfermedad, al deterioro cognitivo también le acompaña una incapacidad física que puede dejar al enfermo en cama.

No obstante, el avance y la evolución de la enfermedad es muy distinto de un paciente a otro, pudiendo extenderse su esperanza de vida de los cinco hasta los 15 años o más.

Conflictos en casa

La dificultad que implica hacerse cargo de un ser querido con Alzheimer crea problemas que muchas familias no pueden sortear, señala Elsa Cantú, directora de la Asociación Alzheimer de Monterrey.

Cuando el peso de cuidar a alguien con Alzheimer recae sólo sobre una persona, es muy probable que el cuidador presente problemas como ansiedad, depresión y otras enfermedades que afecten severamente su salud.

"Cuando la persona que cuida al enfermo está sola, suele suceder que ésta se va primero", menciona Cantú.

Por eso, indica Cantú, es importante que se repartan las responsabilidades.

La directora de la asociación, quien también cuida a su mamá que padece de Alzheimer, expresa que lo primordial es que el cuidador esté muy al pendiente de su propio estado emocional, que se tome tiempo libre para sí mismo, se de un gusto al menos una vez a la semana y, si es necesario, que asista a un psicólogo o psiquiatra.

Acudir a grupos de ayuda es un gran apoyo para el cuidador, pues platica con personas que han pasado por lo mismo que él, y le facilita la capacidad de enfrentar las diversas etapas de la enfermedad.

Otra actividad primordial es documentarse lo más posible acerca de este padecimiento.

"Desde el momento en que se diagnóstica el Alzheimer, el cuidador debe informarse y estudiar lo más posible acerca de la enfermedad", comenta la neuropsicóloga Sandra Meza Cavazos.

De acuerdo con la especialista del Centro Regional para el Estudio del Adulto Mayor, de esta manera muchas de las actitudes del familiar que se pudieran considerar hirientes (como comentarios fuera de lugar, gritos o berrinches) o inexplicables, se despersonalizan y son más fáciles de sobrellevar.

'Ya no puedes platicar con ella'

Ana María todavía conserva la lucidez para reconocer a sus familiares más cercanos.

Una o dos veces por año vuelve en sí por breves momentos, pero desde que fue diagnosticada con probable Alzheimer en 2008, la madre de Evelio es una persona diferente.

"Lo más difícil de todo es ver cómo tu mamá se va deteriorando", explica Evelio Alanís, "ya no puedes platicar con ella; si podías darle un abrazo y lo correspondiera, ahorita está en cero, y sí cuesta un chorro".

La paciencia, dedicación y el amor por su madre hacen que Evelio, su familia y una dama de compañía día tras día lidien con las dificultades de la enfermedad.

Para él, el proceso por el que pasan los pacientes de Alzheimer sería casi a la inversa que el crecimiento de un niño pequeño, pues algunas actitudes de su mamá le recuerdan a la de una niña chiflada, con la dificultad de no poder corregirla.

"Para hacerla comer, todos los días es una odisea. A veces se niega a comer o tomar sus pastillas, le cambiamos la forma de servir y se las come.

"Pero lo que te funciona un día puede que no funcione el otro, así que no es sencillo", indica.

Aun así, Evelio cree que su mamá ha tenido un avance más lento en su enfermedad porque la mantiene con el menor estrés posible.

"No le dices cosas o noticias que la puedan estresar", expresa, "o si te pregunta del pasado automáticamente le cambias el tema o le das por su lado, buscando la manera de tranquilizarla".